2014/12/30

階段落ちは人生を変える?

ほったらかしの ちーちゃんのれんらくちょう。
ときどき見てるよ。とメールをいただき
ログインしました。
2013年11月から2014年12月まで
生活の組み換えを がんばっていました。

働きながら 生活したかったんです。
大変だけど、せっかく ここまで来たから
職場では、段ボールハウスをつくってもらい
机ぜんぶを 覆ってもらい

それでも 仕事はちゃんと 回してくれ
段ボールがない時よりも 仕事は増え
それは段ボールで 落ち着けば
仕事はできるんだと無言のうちに つたわった証拠で。

うれしく、けれど 厳しく、休めなく
それが うれしく けれど 厳しく 休みたく

こんなに仕事はあるのだから、仕事しながら
体を休ませてもらうことは できないだろうかと
法律を読んだり、改正される障害者の法律も読んだり
会社の規則集を読んだり。

福祉の人に相談すれば、ふつうの企業に働きながら
福祉施設を使うのはむりだと。
仕事ができるようには どうしたらいいか?を
めざして、福祉の法律はできあがっていて、
それとも、もうがんばったから、ゆっくりしましょうと
施設も制度もできていて
けれど、わたしは、体力がおちているけれど
仕事は こんなにあるから、がんばりたく
それは プライドではなく
だって、仕事はどうするのさ!という人手のない仕事場の
どうにもならないジブンの体力のなさの
休み場は ほんとうに ないのか?
ほんとうに ほんとうに ないのか?という
探しつづけた日々で、きづけば一年たって いました。

2014年12月。無事にリフレッシュの場所が決まり
バスの送迎でしてもらい、やれやれと 思った週末、
階段から落ちました。
人生初の 車いす階段落ちです。
ほっとして、つかれて、ぎりぎりだったねと
からだ君と語っている 冬休みです。
落ちた衝撃か、寝ても寝ても寝ても 寝ます。
はらぺこあおむしおnように準備中。

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2012/08/17

広汎性発達障害 wiki 和訳

はじめに  
診断書には、「周産期の障害により、広汎性発達障害に
類似した状態となり、また学習が困難な面があり、
数字、計算などは理解できていない。」と さんざんです。
英語は、理解できるんです。カタカナが いちばん にがて。
文字に 意味が ないので。意味不明ですか? 真剣な 理由です。

広汎性発達障害。なかなか わかりにくい 日本語なので、
アメリカのwikiをもとに、はじめての人でも、わかるように、
書いてみようと 思いました。
そのまま 日本語に 書き換えても、結局 わからないので、
わかりやすい日本語に 変えていきます。
ちょっと ドキドキの日本語に なりますが、
差別のつもりじゃなく、わかって ほしいからです。
定義からして、日本に なじんでいない 言葉が でてくるので、
まず、定義から。

わざと医学用語を 外してあります。詳しすぎる 説明は 省いてあります。
たとえば、音声障害の表出性言語障害などは 外しました。


PDD From Wikipedia
http://en.wikipedia.org/wiki/Pervasive_developmental_disorder
より

Pervasive developmental disorder[広汎性発達障害]とは

脳のPervasive=広い分野での、
Developmental=発達の、
Disorder=故障で以下PDD)
Specific =限られた特定の、
Developmental=発達の、
Disorder=故障(SDD)と
対となる概念の診断カテゴリー。

*訳者注
SDD(特定発達障害)とは、
言語、(発音、失語、表現することの障害)
文字の読み取り、書き取り、算数の計算、その他の学力の障害
運動機能の障害

分類
Pervasive developmental disorder[広汎性発達障害]PDDとは、
社会性とコミュニケーションを含む、
複数の基本的な発達の遅れのことで、障害は5つのグループに分けられます。

a)症状がそろっていなので
特定できない広汎性発達障害(PDD-NOS) 
非定型の自閉症を含み、もっとも一般的。
b)最もよく知られている自閉症
c)アスペルガー症候群
d)レット症候群
e)小児性崩壊性障害(CDD)

最初の3つの障害は、一般に自閉症スペクトラムと呼ばれ、
最後の2つは非常に稀な障害で、自閉症スペクトラムの中に入ったり
入らなかったりします。

親たちは早ければ幼児期にPDDの症状に気づくこともあり、
典型的な始まりは3歳以前です。PDDそれ自体は寿命に影響はありません。

PDD広汎性発達障害と PDD-NOS不特定広汎性発達障害
PDDという言葉の使用については、医師たちの間でも意見が分かれています。
「不特定のPDD」の省略としてPDDと多くの人が使いますが、
自閉症のような特定の型の症状を
持つ小さな子供の診断を確定することを躊躇する人たちは、
一般的なカテゴリー名としてPDDを使用します。

しかし、PDDという言葉は、実際には障害の分類を示す用語であって、
診断名ではないので、どちらの言葉の取り扱いも混乱のもととなっています。

「不特定」NOSとは「その他の特定できない」という意味なので、
「不特定広汎性発達障害」とは何かを、書き出し説明することは困難です。
不特定広汎性発達障害と診断された人は、
アスペルガー症候群に近い症状を持っていることもあるでしょう。
しかし、症状がアスペルガー症候群とまったく一致するわけではありません。
ほとんど自閉症と言える範囲の症状を
持っている人もいるでしょう。しかし、自閉症と診断するには、症状が足りません。
心理学の分野では、不特定広汎性発達障害を、さらにいくつかに分類するための
新しいカテゴリーが検討されています。

症状
広汎性発達障害PDDの症状は、次のようなコミュニケーションの
問題が含まれることがあります

a)言葉を使用したり理解することが難しい

b)人、物、できごとの関連づけが難しい。たとえば視線を合わせることや、
相手が指をさしていることに、同時に興味を向けることや、
相手の表情にふさわしい反応をすることがない。

c)おもちゃや、ほかの物で、かわった遊び方をする。

d)日常の決まっている繰り返し、または慣れている環境で起こる変化を
受け入れるのが難しい

e)手をひらひらさせる、髪の毛を手でくるくるさせる、つま先だけで跳ねる、などの、
パターン化された動作や、またはもっと複雑な体の動きを繰り返すこと。

f)愛情を持って抱きしめられることや、なぐさめるために
触れられることが苦痛でできない。

程度
広汎性発達障害の子どもの能力、知能、ふるまいの程度は様々です。
全く話さない子どももいれば、限られたフレーズなら言う子。
または会話する子。比較的正常に言葉が発達する子どももいます。

繰り返しの多い遊び方や、限られた社会的な能力などは、
一般的に明らかで、よくみられます。
大きな音や光などの感覚的な情報に対する、ふつうとはちがった反応も、
広汎性発達障害にはよくみられます。

診断
診断は通常、幼児早期に行われます。5歳未満の
子どもに対しては、何らかの理由で、自閉症と診断することに
慎重になる場合は「一時的な」診断として
特定不能の広汎性発達障害を使用する臨床医もいます。

これには、いくつかの正当性があります。とても幼い子どもは、
社会的な対話やコミュニケーション能力を身につけはじめたところです。
ですから、歩き始めの子どもに、軽い自閉症の症状がみられる場合は
診断を下すのに用心しなければなりません。暗黙の了解は、
5歳までには、通常と異なる行動は消えるか、
診断可能な自閉症へと発展しているということです。

しかし、広汎性発達障害という名前が、自閉症スペクトラム障害を
遠回しに言っているだけだと考えている親たちもいることは問題です。
なぜなら、広汎性発達障害という名前のために
幼児期の早い時期から行われるべき支援を受けにくくなるからです。

治療とケア
広汎性発達障害が治る方法はまだありません。
行動の問題に対しては薬が使われます。
広汎性発達障害を持つ子どものための療法は、
それぞれの子どものそれぞれの必要に応じて
特化する必要があります。

少人数で一対一で説明を受ける教室が
有効な子どももいますし、
通常の特殊教育のクラスが合う子どももいますし、
ふつうの教室で支援を受ける子どももいます。
適切に特化された教育プログラムやサポートを含む早期介入は、
広汎性発達障害をもつ、ひとりひとりの成果を改善する上で、
重要な役割を果たしています。

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2012/07/20

だいじょうぶだよ。

だいじょうぶ なんだよ。

君の まわりの だれかが 

もしも だれも ともだちに なって くれなくても

この 地球には たくさんの ひとが いて

誰かは きっと わかって くれる。


だいじょうぶ なんだよ。

おとなも ほんとは わからないこと だらけで

正しい こたえなんて 持ってなくて

どうしたら いいんだろうって おもってて

だけど おとなは こどもじゃ ないから 泣けないんだ。


だいじょうぶなんだよ。

もう おわりだって 思うときにも 誰にも 言えないときでも

わかって くれてる ひとは いる。

とおくで 声が とどかなく

とおくすぎて 手も とどかなく

それでも わかって くれてる ひとは いる。


だいじょうぶ なんだよ。

家でも つかれて

学校でも つかれて

塾でも つかれて

もう いやになっちゃたら 休めばいい。

やめたーーいって 言えばいい。


いちばんじゃ なくても

人気者じゃ なくても

何かが じょうずに できなくても

だいじょうぶ なんだよ。


君が そこに 生きていることが

もう それが すごいこと だから。

ピアノが できなくても サッカーが できなくても

だれとも はなしが あわなくても

だいじょうぶ なんだよ。

死なないで。生きていて。

学校は すぐ おわる。 すぐ おわるんだよ。

生きていたら わかるよ。

もう 行きたく なかったら 休めばいい。

むりして 行かなくなって いい。

字が 読めて、名前が かければ それで いい。

だいじょうぶ なんだよ。

生きていて。死なないで。

おとうさん おかあさん、どうか 誰も せめないで。

どうか 居場所を つくって あげて。

ひとは 愛し合うために 生きていることを

生きていれば 楽しいよって みせて あげて。

だいじょうぶ なんだよ。

すこし ぐらい それとも たくさん ひとと ちがったって

だいじょうぶ なんだよ。

ひとは ひと。うちは うち って おしえて あげて。

どうか くらべないで だきしめて あげて。

その子が 生まれてきて どんなに うれしかったか 教えてあげて。

死なないで。 どうか 死なないで。

生きていて。

世界は 広いんだよ。

命は リセット できないんだよ? ほんとうなんだよ?

ゲームみたいに リセット できないんだ。

だから 死なないで。生きていて。

いじめられてた ひとからの おねがい。

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2012/05/02

FACE BOOKとココログ連携

FACE BOOKの中に

my blog posts という アプリが あります。

FACE BOOK側で my blog posts と 検索してください。

アプリのページに 移動します。

my blog posts のページに 行ったら、許可をして

連携させたいブログの URLを入れると

連携が 完了します。

連携をやめるには REMOVEで とりはずします。

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雨の日。

きれいに 雨が 落ちる。

おちて 広がる 雨の輪を
 
ざんざんと 降る 雨の つぶを 

物干しざおに ならんでる
とうめいな 雨たちを 

写真に 撮りたいと 何度も 思う。

車椅子の 電気回路を 心配している 
その はしっこで

ポンチョから 流れ落ちる 水なしに
カメラを 取り出す方法を 
いっしょうけんめい 探してる。

今度 挑戦してみよう。

あ、小降りに なってきた。
こんな日は 本を 読もう。

今 読みたいのは、
"Get Off YOUR "But"" by
SEAN STEPHENSON


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2011/08/25

星のように 生きれたらナ。 

悲しく 沈む人に

静かに そっと 光って

やさしい 希望になる。


星のように 生きれたらナ。

さびしく 空 見上げる人に

遠く そっと 光って 
 
流れ星に なる。


Like a little star I want to be.

To be a gentle light in sorrow.

Like a little star I want to be.

To grant one's wish as a shooting star.

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2011/05/25

たすけるって



たすけたいと おもってる うちは
たぶん うまく たすけられなくて

もとめすぎると
手に はいらなくて

そのままに 楽しく してたら
ただ そうしてたら、

しぜんに
たすけたり
たすけられたり

してるのかも しれない

たすけるって
むずかしい


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2011/04/18

会えた。

ずっと なかまが ほしかった。
ずっと なかまが ほしかった。

話を きいてもらうんじゃなく
話を きくんでもなく、

ただ、そう、そう そうだよねって

えらいわねぇ でも なく
がんばってるね!でも なく

ただ そうそう、そうだよね、と
そう 言いあえる なかまが ほしかった。

今日 勇気だして 言ってみた。
そしたら 会えた。
障害を もってて、福祉を 学び
けれど 見た目のせいで、就職できずに
障害者側で 賃金なしで 働いて、そして
スタッフと まちがえられて 引き抜かれてきた
その人と。
4月から 来た その人と。

ときどき 会いに いこう。
はじめて 会えたから、健常者に まざって 勉強して
障害者側に はまるしか なかった 障害者に。

くやしい おもいは
その人だけが わかる道。
会えて よかった。
うれしい。

そんな人に わたしも なりたい。


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2011/04/15

on Twitter

リンク: lena lee (tiyco) on Twitter.

働いてるのが えらいとか、仕事してるのは すごいとか、そんなことは 全然思わないけど、たぶん、働くために、時間と、体力と、睡眠をちゃんと調節していくって そのことを やりつづけていく意思が、大切なんだと思う。疲れてると、なんでもないことにまで、文句いいたくなるし、社会からはみ出る

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2011/01/15

第36回わたぼうし作品大募集集!

毎年 夏に 奈良でおこなわれる

わたぼうし音楽祭で 作品を 大募集中です(^^

今年のテーマは

夢、はじける。こころ、歌いだす。

この夏、ものがたりが始まる。

くわしくは 下をクリック。

応募用紙をダウンロードできます。メールでも応募できます♪

http://popo.or.jp/info/2011/03/36.html

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